リンパ管腫の治療 〜ブレオマイシン8回目〜

 

ブレオマイシン8回目の治療を終えました。

 

 

1〜7回目はNICUに入院しているときに行ったので、久しぶりの治療、気管切開をしてから始めての手術となりました。

 

これまでは、気管周囲や喉頭蓋(物を飲み込んだときに気管の入り口を塞ぐ蓋のような部分)に全量の薬を使用しており、緊急性が低い、呼吸にあまり関係がない外側の部分は後回しになっていました。

 

今回は、外側の治療にも薬を使用する予定で準備が進みました。

 

また、1度に使用することができる薬の量は体重によって決まるので、手術までに体重を少しでも増やそうと頑張りました。

 

 

手術の前日に入院、次の日の朝一に手術というスケジュールでした。👧🏻がお世話になっている病院は付き添い必須ではないので、親にとっても少しだけ休憩時間になります。

 

(子どもの入院期間が休憩時間なんて、最低な親だと思われるかもしれませんが、私の本音はこれです。今後、医療的ケア児をパッと預けられる、そんな環境ができたら嬉しいなと思います。面会も24時間できるわけではないので、面会できない時間は自分の時間を思い切り過ごしました。。久しぶりに友達に会ったり、時間がかかる役所関係の手続きだったり。)

 

 

手術当日はとにかく👧🏻を応援しました。

 

手術室前まではパパの抱っこで行くことができ、手術室前で看護師さんに抱っこが変わると、少し不思議そうな表情をしていて、成長を感じました。泣くこともなく、堂々と手術室に入っていく姿を見て、本当に強いなと思いました。

 

 

これまでの手術では、手術室から帰ってくるまで約3時間かかりましたが、今回は2時間弱で終わりました。気管切開をしたことで、挿管する必要がないからだと思っています。

 

手術室から出てきた👧🏻を見ると、目がぱっちり開いていました👀笑

 

 

術後の主治医との面談で、今回の手術について説明を受けました。

 

麻酔後にファイバーの検査をしたところ、今まで治療してきた喉頭蓋のリンパ管腫が再度腫れている様子が見られ、主にその部分に薬を使用し、残りを顔の左側に使用したとのことでした。

 

7回目までの治療でだいぶ良くなっていた部分の再発は少し悔しいですが、初めて外側にも薬を使えたことが嬉しかったです。

 

今は気管切開をしているので、再度腫れてしまった部分が呼吸に影響することはなく、一安心。改めて、気管切開をしてよかったと思えました。

 

今後も2ヶ月に1度くらいのペースで、治療をしていくことになりました。

 

 

気管切開の手術を含めると、今回で9回目になる手術でした。本当にたくさん頑張っていて、本当に偉いです。

 

手術に送り出すことが当たり前にならないように、👧🏻が生きて帰ってくることが当たり前と思わないように。

 

全てを病院任せにするのではなく、自分たちも病気のことを勉強して、話し合って、今後の治療を決めていけたらいいのかなと思います。

 

👧🏻がまだ正しい判断ができないうちは、親が全てを判断することになります。将来の👧🏻にとっての1番を考えて決めていくことが、親の務めですね。