👧🏻は、5ヶ月で気管切開をしています。

通常、リンパ管腫で呼吸障害があると、生後すぐに気管切開をするそうですが、👧🏻は5ヶ月まで、ブレオマイシンの治療をして、経過を見ていました。

気管を一周するようにリンパ管腫があるため、手術はとても難しく、少しでも腫れれば挿管ができなくなる可能性がありました。いつも危険と隣り合わせでした。

7ヶ月間の入院

実は今週、👧🏻初めての退院なんです。

「身近に手伝ってもらえる人」とは？

「身近に手伝ってもらえる人」「相談できる人」はいますか？

この質問にいつも困る。

今日は治療について👨🏻‍⚕️

⚠️私なりの解釈で書いていますので、ご了承ください⚠️

👧🏻が生まれるまで幼稚園教諭として働いていた私。

7:30〜18:00、行事の日は20:00になることも。

きつい仕事ではあったけど、子どもが大好きだし、やりがいも感じていた。

でも、結婚、出産を機に退職して正解だったと思う。なぜなら医療的ケア児を預けることが出来ないから。

👧🏻は生まれてから入院して、もうすぐ7ヶ月になる。

生まれてから今まで、家では私と旦那だけ。

“子どもが家にいないから、他の家庭より楽してる”

入院中に聞いてしまった、他の家族の言葉。

その言葉が本心なのか、どういう意味なのか分からない。