今日は治療について👨🏻⚕️
⚠️私なりの解釈で書いていますので、ご了承ください⚠️
妊娠中から主に顎にリンパ管腫があることがわかった👧🏻。
出産が帝王切開一択だったのも、リンパ管腫の影響。子宮口が最大で10センチ開くとして、👧🏻のリンパ管腫が10センチ以上はあり、物理的に不可能だったから。
本当は自然分娩が良かったけど、こればっかりは仕方ない。
これまで約８回の手術をして、そのほとんどがリンパ管腫に対しての手術。
使っている薬は、ブレオマイシン。抗がん剤の一つ。
比較的新しい薬で、海外ではリンパ管腫に対してよく使われるものらしく、日本では数カ所の病院でしか使われていないらしい。
日本では、ピシバニールがよく使われるらしいが、副作用として、術後の腫れや発熱がある。
👧🏻は気管の周りが全てリンパ管腫で埋め尽くされ、腫れたら挿管ができなくなり、命に関わる。
そのため、ピシバニールの使用はリスクしかない。
そして、主治医によると、ピシバニールよりブレオマイシンの方が効果に期待できるとのこと。ピシバニールに副作用があるのに比べて、ブレオマイシンはそれほど副作用が強くないと言われている。
手術は、毎回全身麻酔。手術が終わって薬で眠る姿を見ると、心が痛くなって、「ごめんね。」って思うけど、謝ることが本人に嬉しいことなのかを考えると違うと思う。
そのため、手術が終わった👧🏻をたくさん褒めて、なるべくそばにいて、楽しく過ごすことを意識している。
👧🏻の術後は、発熱はほとんどなく、リンパ管腫が少しだけ硬くなってるかな？という印象。顔は、浮腫んでいたけど、全身麻酔の影響も考えられる。特に大きく腫れたことはない。
👧🏻のリンパ管腫は主に顎にあるが、これは生死に関わるほど、影響はしていない。実際には体内にあるリンパ管腫が、呼吸障害を引き起こしている。
優先順位を考えて、気管の周りにブレオマイシンの注射をするという治療をしてきた。しかし、注射したところ以外も小さくなった印象がある。
見える部分には手をつけていない状況なので、今後の治療で小さくなっていくことを期待したい。
手術に加えて、内服薬も複数ある。
ラパリムスと漢方2種類。
内服薬は効果が出ればいいな〜程度で、見てわかるような結果はない。
長期間飲み続けることに意味がある薬らしく、退院後も続けて服用する。
以上が👧🏻のリンパ管腫の治療についてです。
他の治療法をしている方や、知っている方は是非コメントください🙇♂️
